什么是系统性红斑狼疮？

系统性红斑狼疮（简称：SLE）是一种自身免疫性疾病, 可以影响身体的各个系统和脏器，关节、皮肤、肾脏、肺、心脏、大脑都可能受累，病情呈反复发作与缓解交替的过程。

什么原因引发的狼疮？

确切原因目前尚不明确。遗传、环境、压力、性激素和某些药物可能引起各种症状。

系统性红斑狼疮有哪些表现？

发热、乏力、体重下降；面部皮肤变色或红色皮疹，常为跨鼻梁和脸颊的蝴蝶斑；受凉或紧张时手指/脚趾苍白或变紫；口腔溃疡；关节、肌肉疼痛或肿胀；内脏受损如肾脏、心脏、肺、消化、血液、神经精神系统等。

系统性红斑狼疮的健康管理

药物管理：

糖皮质激素是治疗狼疮的首选药物。常用的免疫抑制剂有环磷酰胺、吗替麦考酚酯、来氟米特、硫酸羟氯喹、硫唑嘌呤等。

SLE患者坚持长期治疗，定期复查，监控并处理药物的副作用。用药期间严格遵照医师的医嘱服药，千万不要擅自增减剂量或停药。

日常生活自我管理：

（一） 战胜疲劳

根据事情的轻重缓急分配自己的时间和精力，在太疲劳之前慢下来或停下来充分休息。

（二）防止感染

狼疮本身和治疗药物都能影响免疫系统，各种感染风险增加。

通过以下措施保护自己：

1.经常洗手；

2.保持皮肤口腔清洁；

3.远离拥挤的公共场合；

4.留意所有的伤口，一旦有感染迹象立即就诊。

（三） 避免某些药物

避免使用青霉素类、普鲁卡因胺、肼苯哒嗪等可能会诱发或加重SLE的药物。避免使用含有雌激素的避孕药。

（四）注意防晒

减少在阳光下的时间、夏日外出需穿长袖长裤，戴遮阳镜、戴宽边帽保护自己。

（五）皮肤护理

可使用清水清洁皮肤，女性慎用各类化妆品。不接触某些化学制品（如厨房清洁剂、去污剂、染发剂），必要时戴手套，正确使用护肤品，最好勿使用化妆品，也勿染发、纹眉。

（六）合理妊娠

SLE病人妊娠需在医生指导下和严密医学监控下进行。

（七）心态调整

要培养积极的心态，放松自己，建立战胜疾病的信心，跟朋友或家人交流寻求他们的帮助。

（八）投身锻炼

规律的锻炼可以提高身体抵抗力、缓解压力、锻炼关节与肌肉。温和的运动像散步、自行车、游泳、太极拳等都是适合的锻炼方式。

（九）饮食注意

含补骨脂素的芹菜、无花果，含联胺基团的蘑菇、烟熏食物，含L-刀豆素的苜蓿类种子、豆荚等可诱发红斑狼疮的食物，应尽可能避免。

可选择牛奶、鸡肉、瘦肉等优质蛋白饮食，补充钙质，不要吃过咸的食物，避免吃过多的糖，戒除烟酒。

生育管理：

病情处于中-重度活动的病人应该采取避孕措施，病情稳定后可在医师指导下选择合适的时机备孕。妊娠期非甾体抗炎药和免疫抑制剂都要禁用。在怀孕前一直接受小剂量糖皮质激素维持治疗的孕妇，应继续维持治疗。另外，在风湿科和妇产科随诊的频率也要加强。

随访监测指标及意义

1. 血常规、肝肾功：监测不良反应。

2. 免疫检查、小便常规、24小时尿蛋白定量等：评估药物疗效及病情活动度。

为了帮助风湿病患者正确认识风湿病，得到规范诊治，客观疗效评估，严密随访，提高风湿病患者的自我管理能力，四川大学华西医院风湿免疫科与门诊部联合成立了风湿免疫病慢病管理门诊。如您有以下需要，建议您前来咨询。

①对所患疾病认识不清

②药物的正确使用方法

③相关疾病的生活注意事项、健康饮食指导

④康复训练指导

⑤心理疏导

就诊时间：每周一至周五

就诊地点：门诊大楼1楼A2区2诊室

就诊流程：

初诊：风湿免疫专科门诊就诊→持医师开具的导诊单“CTD慢病管理”缴费→风湿免疫慢病管理门诊就诊

复诊：预约风湿免疫专科门诊号→完善复诊前检查，取得报告→当日挂“CTD慢病管理”门诊号→风湿免疫慢病管理门诊病情评估及咨询→专科门诊复诊

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